Torkil Brødholt (54), som lider av den sjeldne muskelsykdommen Pompes sykdom, har varslet søksmål mot Oslo universitetssykehus (OUS) etter å ha blitt nektet behandling.

Behandlingen med enzymet Myozyme, som kan bremse sykdomsutviklingen, koster fem millioner kroner årlig og tilbys i en rekke andre europeiske land, skriver NRK.

Pompes sykdom er en alvorlig nevromuskulær sykdom som gradvis svekker muskulaturen og kan føre til lungeproblemer. Brødholt sier han er fortvilet over å bli nektet medisinen, og mener at det norske helsevesenet svikter pasienter med alvorlige sykdommer.

— Man skal kunne stole på at alle får nødvendig medisinsk behandling og gode medisiner når det trengs. Det får jeg ikke, sier Brødholt.

Dyre medisiner og prioriteringsutfordringer

Fagdirektør ved OUS, Morten Tandberg Eriksen, bekrefter at sykehuset har besluttet at behandlingen ikke skal innføres. Han sier at dyre medisiner er en utfordring for prioriteringssystemet.

— Hvis vi bruker mye penger på én medisin til én pasient, så har vi fortsatt de samme rammene å forholde oss til, og da vil det bli mindre å bruke på andre pasienter, sier Eriksen.

Han avviser at sykehusets økonomi er avgjørende i vurderingen.

Advokat: – Urettmessig forskjellsbehandling

Brødholts advokat, Synne Bernhardt, påpeker at fire pasienter med samme diagnose allerede mottar behandlingen i Norge. Disse pasientene ble diagnostisert før 2019, da finansieringsansvaret ble omorganisert.

— I denne saken foreligger det derfor en urettmessig forskjellsbehandling internt i denne svært lille gruppen med pasienter som ikke kan forsvares i et velferdsorientert samfunn, hvor lik tilgang til tjenester skal være normen, sier Bernhardt.

Hun kritiserer også unntaksordningen for nye medisiner, og sier at kravene er for strenge. Brødholt og hans familie er villige til å ta saken til Høyesterett om nødvendig, og frykter de kan bli nødt til å flytte fra Norge for å få tilgang til medisinen.