NRK Brennpunkt koblet sammen informasjon fra sosiale medier med data fra helseregistre. Dette brukte redaksjonen til å bygge opp informasjon om pasienter og leger i en egen database, og til å mistenkeliggjøre enkeltpersoner. Foto: Gorm Kallestad / NTB scanpix

«NAV er naturlig nok svært restriktivt med å utlevere informasjon som kan bidra til å identifisere pasienter og klienter. Men når det gjelder vedtak knyttet til enkeltleger eller annet helsepersonell, er det ingen bremser», konstaterer NRK Brennpunkt fornøyd i en metoderapport.

Dette er historien om hvordan statskanalen har skaffet seg tilgang til informasjon om din sykdomshistorie, informasjon som er belagt med streng taushetsplikt. NRK har identifisert pasienter og deres sykdommer ved å koble sammen informasjon fra ulike offentlige registre, Facebook, sykehusleger, tingretten og NAV. NRKs database inneholder informasjon om helsen din, og de bruker den til å finne deg.

***

La oss gjøre et tankeeksperiment. La oss si at NRK Brennpunkt ikke var ute etter «ufarlige» diagnoser som astma og grå stær. La oss si at de lette etter psykiske lidelser, rusproblematikk og aborter. Hva slags informasjon har du liggende i ulike Facebook-grupper? Har du naboer som er villige til å fortelle det de vet om deg? Hvor upopulær er legen din? Hva skjer hvis arbeidsgiveren din får innsyn i strengt konfidensiell informasjon om din helse?

NRK Brennpunkt har databasen klar.

Det er enkelt å riste på hodet og si at du ikke har noe å skjule. Helt til det er deg de identifiserer.

NRK Brennpunkt fant pasienter på Facebook, hos sykehusleger, via tingretten og NAV. Ved å kjøre søk på kryss av ulike offentlige registre kunne NRK identifisere anonyme pasienter og sykehistoriene deres. NRKs database inneholder informasjon om helsen din og kan brukes til å finne deg.

Du har en alvorlig sykdom. Du går regelmessig til legen din for kontroller og tester for å holde deg i live. Legen sender en kodet regning til staten. Du håper du er trygg for at det du forteller legen din, forblir mellom ham og deg. Du kan imidlertid være sikker på at alle takster som representerer undersøkelser gjort på kroppen din, er lagret i NRK Brennpunkts database på Marienlyst.

Dersom NRK har valgt ut din lege som en som er grådig eller en som «skader deg», må du være klar over følgende:

I jakt på gode pasienthistorier har NRK Brennpunkt kontaktet naboer, meldt seg inn i grupper på Facebook, snakket med ansatte på sykehus der barn og foreldre har vært innlagt, og hentet ut personopplysninger fra tingretten og NAV. NRK Brennpunkt har invitert sykepleiere på middag for å få informasjon om legen de har jobbet med. Informasjonen de har fått, har de systematisert, lagret og kjørt opp mot helsedatabaser.

Helseopplysninger og personvern

Nasjonalt Helseregister skal gi bedre kunnskap om hvordan staten kan opprettholde bærekraftige helse- og omsorgstjenester med høy kvalitet. En stor og viktig del av registrene handler om økonomi. Helse- og omsorgstjenester er en av statens største utgiftsposter.

KUHR (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner) er en av disse databasene. KUHR er et system som håndterer refusjonskrav fra behandlere og helseinstitusjoner til staten (HELFO). Systemet eies av Helsedirektoratet.

Flere har vært kritiske til KUHR, blant annet Legeforeningen:

KUHR data er ikke validert – de har dårlig kvalitet – det er pr i dag ingen som arbeider med å øke kvaliteten på dataene. Som eksempel kan vi nevne at diagnosedata som hentes fra regningskort laget etter konsultasjon hos fastlege, ofte ikke er representative for hvilke sykdommer som har blitt behandlet i konsultasjonen. 

Regjeringen og Stortinget forsøker å berolige både deg og legen din. I forarbeidene til endring i helseregisterloven var regjeringen tydelig på at formålet med et nytt kommunalt pasient- og brukerregister var å gi grunnlag for planlegging, styring, finansiering og evaluering av kommunale helse- og omsorgstjenester. I Prop.106 L (2015–2016) understrekes:

KUHR skal ikke kunne brukes til å «etterforske» helsepersonell eller pasienter.

NRK Brennpunkt skryter likevel av at de sitter med hele KUHRdatabasen:

Helsedirektoratet opplyser at vi er de første journalistene som har bedt om innsyn i og har systematisert innsendte refusjonskrav fra fastleger og avtalespesialister. Til sammen dreier det seg om eksakt 136 500 590 enkeltregninger.

NRK Brennpunkt søkte innsyn i databasen for å lage dokumentaren «Pengespesialistene«, der de vil vise sammenheng mellom avtalespesialisters høye utbetalinger fra staten og de samme spesialistenes ondskap mot pasienter. NRK hadde i forkant av produksjonen laget dokumentaren «Legekoden«, og satt allerede med sin egen helsedatabase. Denne ønsket de å bygge ut, blant annet med informasjon fra KUHR.

Ifølge einnsyn.no har NRK ikke begjært innsyn i refusjonskrav for legespesialister utenfor sykehus, slik de begjærte innsyn i fastlegenes refusjonskrav i 2018. Når hun konfronteres med dette, svarer Solveig Husøy, redaksjonssjef for undersøkende journalistikk i NRK-avdelingen Dokumentar og samfunn:

«Innsynsbegjæringen er fremsatt på vanlig vis. Men etter Arkivloven er det ikke plikt til å journalføre innsynsbegjæringer. Innsynsbegjæringer kan forøvrig fremsettes både muntlig og skriftlig.»

Redaksjonssjefen antyder altså at innsynskravet er framstilt muntlig. Med tilgang på store mengder sensitiv informasjon er det vesentlig at NRK og Helsedirektoratet har fulgt lovverket.

Offentlighetslovens kapittel 4, paragraf 28, sier:

Innsyn kan krevjast skriftleg eller munnleg.

Innsynskravet må gjelde ei bestemt sak eller i rimeleg utstrekning saker av ein bestemt art. Dette gjeld ikkje når det blir kravd innsyn i ein journal eller liknande register.

KUHR er uten tvil et register.

Document tok derfor kontakt med Helsedirektoratet for å høre om direktoratet hadde ryddigere arbeidsmetoder.

Vegard Håvik, seniorrådgiver, avdeling helserefusjoner, svarte:

«Det ble avholdt et møte med redaksjonsmedlemmer fra NRK Brennpunkt hvor de hadde en generell presentasjon av deres arbeid og hvor de fikk opplysninger om hvilke opplysninger som er lagret i Helfos fagsystem KUHR. Det ble ikke tatt referat fra dette møtet. Ifm. utlevering av data ble det ikke implementert noen egne tekniske løsninger for denne utleveringen. NRK fikk utlevert data i form av Excel-regneark og som semikolonseparerte tekstfiler. Søknad om utlevering av data ble behandlet av jurist. Det ble innvilget innsyn i data i medhold av offentleglova. Prosessen med søknad fra NRK, behandling av søknaden av jurist og utlevering av data ble gjort på tilsvarende måte som vi behandler andre tilsvarende søknader.»

Søknad om innsyn er altså ikke journalført, møter er ikke referatført og prosessen blir følgelig umulig å etterspore. Mens Helsedirektoratet hevder det kun ble gjennomført ett møte, er Brennpunkt-redaksjonen tydelig i egen metoderapport på at det ble gjennomført mange møter:

Saksbehandleren og andre kompetente databaseeiere i Helsedirektoratet ble uvurderlige i samtaler og møter om å finne løsning på metodiske problemer i byggingen av en egen database og kvalitetskontroll av våre egne kjøringer.

NRK Brennpunkt vil ikke snakke om hvordan de har skaffet informasjonen. Offentlighetsloven, slik det er formulert i § 1, understreker at åpenhet er viktig:

Formålet med lova er å leggje til rette for at offentleg verksemd er open og gjennomsiktig, for slik å styrkje informasjons- og ytringsfridommen, den demokratiske deltakinga, rettstryggleiken for den enkelte, tilliten til det offentlege og kontrollen frå ålmenta. Lova skal òg leggje til rette for vidarebruk av offentleg informasjon. (Lovdata)

Brennpunkt-redaksjonens metoderapport for Pengespesialistene forklarer det slik:

«Siden vi hadde gjort grunnarbeidet på hvordan innsynsbegjæringen skulle formuleres, tok det nå under en uke å få svar – og tilgang på 13 millioner regninger. Det offentlige gjemmer seg ofte bak unntaksbestemmelsene i offentlighetsloven, som for eksempel gir adgang til å avvise begjæringer som krever taushetsbelagt informasjon (her: om pasienter) og for mye arbeid. For å vite hva vi skulle be om i innsynsbegjæringen, måtte vi vite hvordan KUHR var bygget opp. En av databaseadministratorene for KUHR kom raskt i dialog med Espen hos oss. Datamannen møtte en likesinnet, en som visste hvordan man tenkte på andre siden av bordet.»

Datatekniker i NRK Brennpunkt har møtt datatekniker i Helsedirektoratet, med påfølgende svært avgjørende utveksling av informasjon og flere møter. Alt ifølge NRK.

Det vi vet, er at NRK i alle tilfeller har fått hjelp til å snekre sin egen database med alle legers refusjonskrav i flere år, og klargjort bruken for oppdaterende informasjon for all fremtid.

 

Document har hatt kontakt med en ekspert på databaser og id-sporing som skriver følgende:

I denne saken hvor NRK har brukt KUHR, NPR (Norsk pasientregister, journ.anm.) samt tall og statistikk fra andre rapporter, kan man i teorien ved å samkjøre store datasett finne mønstre hvor man muligens kan finne enkeltpersoner dersom de har besøkt forskjellige spesialister. Ved å kombinere disse datasettene kan man videre enrike dem med geosporing og slik finne hvilke individer som besøker de forskjellige klinikkene.

Det er også svært problematisk å koble sammen informasjon fra sosiale medier med data som er hentet fra helseregistre, for så å bruke dette til å skape mistanke eller etterforske enkeltpersoner. Hva om dette hadde blitt gjort med en pasient som var mistenkt for utnyttelse av helsevesenet?

I Prop. 106 L (2015–2016) er det satt kriterier om hvordan KUHR-data skal hentes ut, behandles og enrikes, her ser det ut som at NRK har gått direkte imot de føringene som er satt, og har misbrukt dette systemet. Dette er en klar formålsutglidning som helsedirektoratet også har vært med på.

NRK har gode intensjoner. De er ute etter å kartlegge «grådige leger» og leger som «skader» pasientene sine.

Men NRK Brennpunkts journalister mangler ikke bare medisinsk forståelse; de viser heller ikke at statistikk kan ha en sammenheng med pasientprofil og type pasienter legen din har, legens kompetanse og hvilken organisering legen din har, inkludert antall årsverk. Å forstå at et legekontor med 6,5 årsverk gir større refusjoner enn et legekontor med 2 årsverk, er grunnleggende for å kunne sammenlikne refusjoner av ulik størrelse.

På samme måte vil refusjoner knyttet til tester for f.eks. astma være høyere hos leger som spesialiserer seg på nettopp astma enn hos leger som ikke har astmapasienter. NRK gjorde ikke seerne oppmerksom på disse forskjellene i sin dokumentar «Pengespesialistene». NRK unngår også å besvare kritikken for dette i sitt tilsvar til Document.

Hva vet NRK?

Ved å sammenstille data fra KUHR med andre registre fant NRK ut hvilke biler legene kjørte, hvilket hus eller hvilken hytte de eide, de utarbeidet profiler på familiemedlemmer, fant ut om de hadde rettslige tvister med samboerne sine om de skyldte penger, hvilke interessegrupper de var medlem av, hvem de har som venner på Facebook og hvilke kolleger de hadde som ville snakke vondt om dem. Tidligere ansatte av den ene legen fikk telefoner fra NRK Brennpunkt for å bli invitert ut på middag.

Men ha i bakhodet at det ikke bare gjelder legene. Facebook-grupper som pasienter var medlem av, avslørte navn og tilknytning til legene, og pasienter ble oppringt av NRK Brennpunkt. Aktivitet på sosiale medier ble systematisert og analysert og vurdert opp mot KUHR og andre databaser.

Samkjøring av ulike datasett kan i utgangspunktet identifisere menneskene bak kodene. Det er også en risiko for at noen får systemtilgang og slik kan hente ut pasientdata over tid.

Selvskryt er avslørende. NRK Brennpunkt forklarer selv i metoderapporten til «Legekoden», forløperen til «Pengespesialistene»:

«Etter hvert som enkeltleger ble mistenkt på bakgrunn av datakjøringene, måtte vi sjekke og dokumentere avvik hos hver enkelt lege. Avisartikler, sosiale medier, spesielt Facebook, der både legene og deres pasienter stort sett befant seg, ble brukt til å se hvilke hverdag de levde. Kunne f.eks. en takstbruk som tilsa 12 timers arbeidsdag, knapt uten ferie, forenes med Facebook-bilder fra lange Syden-turer?

Vi konfronterte hver aktuelle lege og ba dem legge fram sin dokumentasjon på at de ikke hadde misbrukt systemet. Samtalene ble foretatt både på telefon og mail, og ble dokumentert. Noen svar holdt mål, andre ikke, og de som ikke svarte, mistenkeliggjorde seg selv.»

Til tross for at Legeforeningen anbefalte legene å ikke besvare henvendelsene fra NRK, ble altså enhver som ikke svarte, mistenkeliggjort. Det er svært vanskelig å bevise sin uskyld, og det strider mot rettssikkerhetprinsippet: at man er uskyldig inntil det motsatte er bevist. NRK opererer her stikk i strid med en vanlig straffeprosess. En lege har ingen plikt til å svare NRK. Slik skriver NRK Brennpunkt om fremgangsmetoden:

«Gjennom kommentarfeltet både på Facebook, men også på www.legelisten.no og gjennom NRK-kolleger på Marienlyst og distriktskontorer, fikk vi tak i pasienter av de mistenkte legene.

Fastleger med tips ble bedt om å forhøre seg med pasienter og be dem kontakte oss. Et forhåndsutfylt skjema med personnummer klar for signatur kunne sendes til Helfo.»

På den måten kunne NRK identifisere pasienten og sammenligne med KUHR-databasen. Med personnumre kan NRK Brennpunkt gå tilbake og i praksis finne hele eller deler av sykehistorien til både pasienter og deres barn. Dette fordi mange takster knyttes direkte til en spesiell type sykdom.

Ble pasientene opplyst om dette? Hva slags etikk ligger til grunn for å skyve fastlegene foran seg med forespørsel om innsyn i noe av det aller mest personlige som finnes i statlige registre? Skal virkelig statskanalen ha tilgang til pasienters sykdomshistorie?

Metoderapporten viser med tydelighet hvordan databasesystemet ble bygget ut.

Datasettet fra Helfo utgjorde grunnsteinen i databaseskjemaet. Men vi var på langt nær i mål med datainnsamlingen. Vi trengte supplerende datasett fra andre kilder.

Litt annerledes da vi henvendte oss til tingretten i Sarpsborg. Her fikk vi innsyn, og satt plutselig på nærmere 100 navn på pasienter, kollegaer, etterforskere, aktorat, forsvarere osv. Vi tok oss tid til å kartlegge bosted, telefon og arbeid på de enkelte før vi tok kontakt med dem gjennom en betydelig ringerunde.

Hvordan tingretten kunne gi ut taushetsbelagt informasjon, vites ikke, men NRK Brennpunkt satt plutselig på detaljert personkunnskap om svært mange mennesker.

Men taushetsbelagt informasjon ble ikke bare systematisert med informasjon fra Facebook, kollegaer og tingretten. NAV viste seg å bli det NRK Brennpunkt selv beskriver som en «grønn eng»:

At NAV Kontroll i tillegg viste seg å tilby grønne enger for nyhetsbeitende journalister, var en ny erfaring. NAV er naturlig nok svært restriktivt med å utlevere informasjon som kan bidra til å identifisere pasienter og klienter. Men når det gjelder vedtak knyttet til enkeltleger eller annet helsepersonell, er det ingen bremser.

I denne prosessen fikk vi innsyn i en lang rekke dokumenter og vedtak knyttet til de to legene. Dette skjedde utelukkende fordi vi hadde databasen å navigere med og kunne gjøre presise søk. 

Pasienter ble også oppsøkt ved at Brennpunkt-redaksjonen ble medlem i Facebook-grupper for pasienter. Slik kunne redaksjonen enkelt oppsøke misfornøyde foreldre, til tross for at det ifølge NRKs metoderapport hovedsakelig var fornøyde foreldre som diskuterte på siden:

«Men vi var først og fremst interessert i pasientene og hvilken behandling de fikk. Fotografen i teamet vårt var småbarnsfar og sleit med klassiske utfordringer i denne livsfasen. Han meldte seg inn i Facebook-gruppa for foreldre som hadde barn med astma og sure oppstøt. Vi var allerede tipset om at Skjærvik ble diskutert der, i hovedsak hyllet for å ‘endelig gi barna en diagnose’.»

Den databasekyndige Document har vært i kontakt med, reagerer sterkt på NRK Brennpunkts metoder:

Det å koble sammen databasene opp mot sosiale nettverk for å kartlegge og enrike datasettene NRK har fått fra Hidir, er svært problematisk, spesielt dersom disse opplysningene skulle havne på avveie. Det er potensielt svært sensitive data som NRK sitter på hos seg, og disse dataene kan være interessante for en fremmed makt, både for å samle sensitiv informasjon som kan knyttes opp mot annen informasjon for å avdekke persondata, eller for å kartlegge helsesystemet i Norge. Men òg for å potensielt kunne presse enkeltpersoner og da spesielt politisk eksponerte personer dersom dette kan avdekkes.

Sensitive opplysninger burde utgis dersom høyst nødvendig, og da med klare retningslinjer for bruk. All aksess burde også loggføres, og kun utvalgte personer burde ha tilgang. Hele prosessen burde også kontrolleres av et tredjeparts uavhengig kontrollorgan.

HELFO var orientert, men stilte de spørsmål om bevaring av taushetsplikt og etikk da de mottok brev med taushetsbelagt informasjon fra pasienter som hadde fått NRK Brennpunkts spørreskjemaer via fastlegene sine? NRK Brennpunkts metoderapport:

Her kunne pasientene bare fylle inn navn og personnummer og sende til Helfo. Vi opplyste også denne gang Helfo om tiltaket ettersom vi ventet det kunne skape en viss arbeidsbelastning for dem, noe som hjalp dem i planleggingen — og ga pasienten raske svar.

Vi brukte bevisst fastlegeprosjektet til å berede grunnen for neste prosjekt ved å logge all kildekontakt – og pleie de som hadde informasjon om legespesialister. Fastleger med tips ble bedt om å forhøre seg med pasienter – og be dem kontakte oss.

Gjennom telefonsamtaler og møter med et tosifret antall fastleger på Sørlandet hadde vi kommet i kontakt med pasienter.

Fastlegene satte taushetsplikten til side da NRK Brennpunkt tok kontakt. Som Brennpunkt-redaksjonen selv beskriver, ble det stadig enklere å få folk i tale. Etter hvert som de fikk kontakt med stadig flere helsearbeidere, var stadig flere villige til å dele informasjon. Om informasjonen var skaffet på ulovlig vis, så ingen ut til å stille spørsmål om.

Ved å plukke ut den informasjonen som passet for politiet, fikk NRK Brennpunkt være med på og filme både razzia og pågripelse av øyelegen i Narvik som var en av de utvalgte spesialistene i «Pengespesialistene». Men de filmet ikke bare pågripelsen og razziaen. De filmet alle som beveget seg ut og inn av klinikken.

Slik beskriver NRK Brennpunkt selv denne delen av prosessen:

Resultatet av det hele var at vi gjorde en avtale om å ikke publisere før politiet hadde gjennomført en ransaking hos Kratholm for å sikre bevis. Vi på vår side skulle få vite når razziaen skulle finne sted, vi skulle få fakta og vi skulle få intervjue politiet om saken. Som det fremgår av dekningen, var vi til stede under razziaen og fikk gjort jobben vår uhindret.

I forkant av ransakingen hadde vi også kartlagt området og fått god kontakt med naboene – mye kaffe og lefser. Dermed kunne vi være plassert på tre ulike steder og filme fra ulike vinkler under aksjonen.

La oss gjøre et tankeeksperiment. La oss si at NRK Brennpunkt ikke var ute etter «ufarlige» diagnoser som astma og grå stær. La oss si de lette etter psykiske lidelser, rusproblematikk og aborter. Hva slags informasjon har du liggende i ulike Facebook-grupper? Har du naboer som er villige til å fortelle det de vet om deg? Hvor upopulær er legen din? Hva skjer hvis arbeidsgiveren din får innsyn i strengt konfidensiell informasjon om din helse?

NRK Brennpunkt har databasen klar.

Det er enkelt å riste på hodet og si at du ikke har noe å skjule. Helt til det er deg de identifiserer.

 

Les også: 

 




Bestill Kent Andersens store klimabok her!

Vi i Document ønsker å legge til rette for en interessant og høvisk debatt om sakene våre. Vennligst les våre retningslinjer for debattskikk før du deltar.