Følsomme personalopplysninger om gravide danske kvinner ble samlet inn og solgt videre til et amerikansk techselskap. Nå aner ingen hvem som har tilgang til informasjonen.

Det var Statens Serum Institut som i 2016 søkte etter gravide kvinner som ønsket å bidra til forskning. SSI tilsvarer det norske Legemiddelverket, og nyter høy tillit i det danske folket.

En av de gravide kvinnene som meldte seg frivillig var Siri Jensen.

– Det lød bare rigtig spændende i forhold til, hvor jeg var i mit liv på det tidspunkt. Det var mit første barn, og alle der har været der ved, at man bare går all in. Så det passede perfekt både at kunne bidrage til forskningen og følge sin egen krop, sier hun i dag til Danmarks Radio.

SSI målte hennes veer ved hjelp av et elektrisk apparat. Jensen var utdannet sykepleier, og følte seg utvalgt. Prosjektets leder beskrev det elektriske apparatet som «vores mavemonitor».

Den vordende mor regnet med at opplysningene skulle brukes av forskere ved SSI. Men nå viser det seg at prøvene automatisk ble videresendt til det amerikansk techfirmaet Bloomlife i California.

 Her blev sundhedsdataene gemt på cloud-servere ejet af den amerikanske internetgigant Amazon.

Dette ble aldri Jensen og de andre gravide kvinnene informert om. SSI innrømmer i dag at de ikke aner hva som har skjedd med disse opplysningene. De beklager det som har skjedd.

– Det er helt afgørende, at mennesker, der deltager i vores forskningsprojekter, kan have fuld tillid til, at de bliver oplyst om, hvordan de behandler deres data. Det er ikke sket fuldt ud i denne sag, og det beklager vi dybt, skriver instituttet i en mail til DR.

Tidligere sjef ved SSI, Mads Melbye, måtte trekke seg fra stillingen og ble tiltalt på grunn av blant annet denne saken. Han ble også dømt av kammeradvokaten, men hadde medier som Berlingske og Weekend-Avisen på sin side.

Nå har Danmarks vitenskapelige komité fastslått at Melbye har opptrådt i strid med komitéloven. Melbye skal også ha hatt økonomiske interesser i saken.

«Ud over at det var i strid med komitéloven, at Mads Melbye ikke oplyste sine økonomiske interesser og startede projektet, før det var godkendt, får han også kritik for, at der blev lavet analyser af blodprøverne, der ikke var godkendt af komiteen.»

Mads Melbye. Foto: WikiMedia/SemoSancus

Den omtalte mavemonitoren var en prototype som ikke overholdt amerikanske regler for medisinsk utstyr og datasikkerhet. Men de kvinnelige forsøkskaninene ble ikke informert. Siri Jensen er skuffet.

– Det er, som om man bare er et middel til, at nogen kan nå et mål. Man føler sig som et forsøgsdyr, der skal være med til, at nogen kan udvikle deres produkt bag om ryggen på en.

Document skrev nylig om hvordan Kina bedriver systematisk genetisk kartlegging av gravide kvinner. Som vi skrev den gangen:

52 land selger slikt materiale fritt. Man kan ikke kalles konspirasjonsteoretiker for å anta at Kina har kjøpt slike tester fra andre land. Kinas maktapparat utnytter alle muligheter for å bevege seg mot toppen av det globale hierarkiet. Det er tross alt et uttalt mål for regimet.

Disse testene kan altså avdekke «genetiske svakheter» hos en eventuell fiende, som hvilke virus en gitt populasjon vil bli hardest rammet av. Samtidig kan man utvikle egne supersoldater.

Les også: Kina samler inn genetiske data fra millioner av kvinner for mulig militært bruk

Mavemonitoren er fjernet fra Bloomlife’s hjemmeside. Selskapet har ikke besvart henvendelser fra Danmarks Radio, men Statens Serum Instituts logo er helt nylig fjernet fra det amerikanske selskapets hjemmeside.

Det er faktisk tvil om at selskapet faktisk eksisterer. Blant annet er firmaets hjemmeadresse midt i et vanlig boligstrøk.

En nabo forklarer, at virksomheden tidligere har haft til huse i en lejlighed i baggården, men at hun aldrig har set nogen ansatte fra firmaet. Hun modtager jævnligt post, der er stilet til Bloomlife, men ved ikke, hvad der er blevet af virksomheden i dag.

Mange indisier peker på at Bloomlife kun er en front for noe annet. Amazon er nevnt, men situasjonen er uklar.

Anil Aswani er ekspert i databeskyttelse ved Berkeley University i California. Han mener det er sterkt kritikkverdig at SSI ikke har kontroll på hvem som får tilgang til disse sensitive opplysningene.

– Det overrasker mig, at en national sundhedsmyndighed ikke har sikret, at oplysningerne blev beskyttet, før man begyndte at indsamle dem. Der er tale om helt basale principper, der ikke kun gælder for indsamling af sundhedsdata, men for data om mennesker i det hele taget.

Han får støtte fra Hanne Marie Motzfeldt, som er lektor i digital forvaltning ved Københavns Universitet. Hun beskriver det som har skjedd som «feil etter feil».

– Man har ikke gjort det, man skulle – nemlig at vurdere, hvordan den her databehandling skal foregå. Der er heller ingen overvejelser om datasikkerheden. Her er kontrollen jo mistet fuldstændigt. Og det lyder jo endnu mere skrækindjagende, at virksomheden muligvis slet ikke findes.

DR-dokumentaren «Blodprøverne der forsvandt» avdekket at blodprøver fra 172 gravide danske kvinner var sendt til USA, uten at Statens Serum Institut hadde kontroll over hvem som fikk adgang til kvinnenes personfølsomme opplysninger.

Danmarks Radio

Kjøp «Et vaklende Europa» av Carl Schiøtz Wibye her!

Kjøp Asle Tojes siste bok her! 

Vi i Document ønsker å legge til rette for en interessant og høvisk debatt om sakene som vi skriver om. Vennligst les våre retningslinjer for debattskikk før du deltar 🙂